Редкие опухоли не такие и редкие!
Более 3,5 млн человек в России страдают онкологическими заболеваниями, их них 700 тыс. страдают редкими опухолями. Ежегодно в России диагностируется около 600 тыс. новых случаев опухолей, из них 126 тыс. редких. По данным ВОЗ таких редких патологий насчитывается 198. Они составляют более 20% от всех опухолей...
О Нас Автономная некоммерческая организация «Научно-Практическое Общество «Редкие Опухоли» (АНО «НПО «Редкие Опухоли») было создано в 2020 году, как объединение партнерских организаций, работа которых направлена на изучение редких опухолей, разработку образовательных программ для специалистов в данной области и пациентских сообществ, с целью улучшения результатов лечения и качества жизни пациентов. |
Перспективы
Создание «Политических рекомендаций – призывов к действию» по редким онкологическим заболеваниям на «круглых столах», проводимых группой специалистов данной области.
Помощь в создании Пациентских организаций для больных редкими онкологическими заболеваниями.
Помощь в создании общественных организаций, направленных на лабирование интересов больных редкими онкологическими заболеваниями на правительственном уровне.
Создание перечня экспертов и попечительского совета, подписавших петицию, направленную на актуализацию проблем редких онкологических заболеваний.
Статистика и трудности:
1
Трудности диагностики
Трудности диагностики и постановки диагноза, следовательно, позднее начало лечения.
2
Недостаток лекарств
Недостаток эффективных лекарственных возможностей в связи с отсутствием крупных клинических испытаний.
3
Недостаток интереса
Недостаток интереса у фармакологических компаний в разработке новых действенных лекарственных препаратов в связи с популяционными ограничениями на коммерческом рынке.
4
Нехватка данных
Нехватка статистических данных в связи с отсутствием полных баз данных по всем больным редкими онкологическими заболеваниями.
5
Развитие
Слабое развитие системы биобанков в стране.
6
Специалисты
Недостаток квалификации специалистов в области редких онкологических заболеваний и отсутствие референсных центров в стране.
7
Заинтересованность
Низкий уровень заинтересованности правительства проблемами больных редкими опухолями в связи с недостатком данных по таким пациентам и освещения данного вопроса в СМИ.
Стань членом сообщества
Заполните простую форму и мы сразу свяжемся с вами. Спасибо что присоединяетесь к нам!